Confidentialité · Éthique · Données

La confiance des familles, protégée par le protocole

Ce site et l'application Espoir Sourire manipulent des données de santé d'enfants. Voici, en clair, comment l'anonymat est garanti, quels sont les droits des familles et qui contrôler l'usage des données.

01 · Principes fondateurs

L'enfant d'abord, sa dignité toujours

Toute la chaîne — consultation, bloc opératoire, suivi, application, recherche — est construite autour de quatre principes non négociables :

Anonymat par conception — chaque enfant entre dans le système sous un numero d'étude (ENF-xxx). Aucun nom, aucune initiale, aucune date de naissance complète n'apparaît dans les exports, les rapports ou les publications.
Consentement éclairé — consentement oral documenté au début de chaque appel de suivi ; accord écrit des parents pour toute photographie clinique.
Anonymat visuel — sur toutes les photographies, les yeux sont masqués et aucun nom ni initiale n'apparaît (protocole appliqué dans la thèse fondatrice, annexe F).
Autorisations en amont — accès aux dossiers autorisé par la direction de l'Hôpital Espoir de Kibuye ; protocole validé par le doyenné de la Faculté de Médecine et le comité d'éthique de la recherche scientifique de l'Université Espoir d'Afrique (UEA).

02 · Données dans l'application

Elles restent dans le navigateur de l'équipe

L'application de gestion est conçue pour fonctionner sans serveur : toutes les données (registre, chirurgies, complications, appels) sont stockées localement dans le navigateur de l'appareil qui l'utilise (technologie localStorage). Elles ne transitent par aucun cloud et ne quittent pas l'établissement.

Aucune donnée personnelle nominative obligatoire — les champs exigés sont le code d'anonymat, le sexe, la date de naissance, la province, l'hôpital de suivi et les mesures cliniques. Le numéro de téléphone de la famille, utile au suivi, est le seul élément de contact et n'est jamais exporté dans les rapports.
Export sous contrôle — l'export de sauvegarde est un fichier JSON local à l'équipe, destiné à la sauvegarde, jamais à la publication.
Sécurité de l'accès — accès par rôle avec code à 4 chiffres (Coordination, Chirurgien, Nutritionniste, Suivi social) ; chaque rôle ne voit que les modules liés à sa mission.
Effacement — la réinitialisation depuis les réglages efface l'intégralité des données locales de l'appareil.

Recommandation du protocole : exporter la sauvegarde régulièrement et conserver le fichier dans un espace sécurisé de l'établissement. En cas d'appareil perdu, les données ne sont récupérables que par celui qui détient la sauvegarde — jamais par un tiers.

03 · Droits des familles

Demander, corriger, refuser

Les familles d'enfants suivis dans le réseau disposent, à tout moment, des droits suivants. Ils s'exercent gratuitement auprès du point d'accueil de l'hôpital qui suit l'enfant ou auprès de la coordination du réseau :

Droit	Ce que cela signifie concrètement
Être informé	Connaître la nature des données recueillies, la finalité (soins, suivi, recherche) et les personnes qui y accèdent.
Accéder & corriger	Obtenir les informations enregistrées sur l'enfant et demander la rectification de toute donnée inexacte (dates, mesures, coordonnées).
Refuser la photographie	Aucune photo clinique n'est prise sans l'accord écrit des parents. Le refus ne retarde jamais la prise en charge.
S'opposer à l'usage en recherche	La participation aux études (comme l'étude P/A vs P/T) est possible car les données sont anonymisées ; tout doudte ou opposition est transmis à la coordination et au comité d'éthique de l'UEA.
Retirer son numéro de téléphone	Demander l'arrêt des appels de suivi à tout moment — le suivi se poursuit alors uniquement en consultation.

04 · Données de recherche

Publier des chiffres, jamais des personnes

Les publications issues du réseau — dont l'étude fondatrice — respectent des règles strictes issues du protocole d'éthique :

Chaque dossier a reçu un numéro d'étude ; aucun nom ne figure dans les résultats.
Les opérateurs sont désignés par une lettre (chirurgien A, B, C…).
Les photographies cliniques présentent les yeux masqués, sans nom ni initiale.
Les provinces sont présentées à l'échelle statistique (effectifs par province), jamais par adresse.
La reprise des données agrégées à des fins de recherche tierce est soumise à l'accord de la coordination et du comité d'éthique.

La page « L'étude fondatrice » expose en intégralité ces méthodes, y compris les limites de l'étude et la façon dont le biais de joignabilité a été mesuré et corrigé.

05 · Le site lui-même

Sans traceurs, sans cookies, sans pub

Ce site ne dépose aucun cookie, aucun traceur publicitaire et aucune mesure d'audience nominative. Il ne demande aucune inscription. La recherche sur le site fonctionne depuis votre navigateur sans envoyer vos requêtes à un service tiers. Les seuls services externes sollicités sont les polices de caractères (Google Fonts) et l'hébergement statique (Cloudflare Pages), qui peuvent journaliser techniquement l'adresse IP selon leurs politiques propres.

Contact — la coordination répond aux demandes liées aux données via l'accueil de l'Hôpital Espoir de Kibuye (Gitega) ou les canaux listés sur la page d'accueil.
Évolutions — cette politique peut évoluer ; toute modification substantielle sera signalée en page d'accueil.
Texte de référence — protocole d'éthique UEA, annexes D et F de la thèse fondatrice (2016–2026), protocoles de sécurité Smile Train.

Pour toute question sur les données : adressez-vous à l'accueil de votre hôpital du réseau ou à la Fondatrice — Dr Bénigne Irakoze, Hôpital Espoir de Kibuye, commune de Bukirasazi, province de Gitega.