La confiance des familles, protégée par le protocole
Ce site et l'application Espoir Sourire manipulent des données de santé d'enfants. Voici, en clair, comment l'anonymat est garanti, quels sont les droits des familles et qui contrôler l'usage des données.
L'enfant d'abord, sa dignité toujours
Toute la chaîne — consultation, bloc opératoire, suivi, application, recherche — est construite autour de quatre principes non négociables :
- Anonymat par conception — chaque enfant entre dans le système sous un numero d'étude (ENF-xxx). Aucun nom, aucune initiale, aucune date de naissance complète n'apparaît dans les exports, les rapports ou les publications.
- Consentement éclairé — consentement oral documenté au début de chaque appel de suivi ; accord écrit des parents pour toute photographie clinique.
- Anonymat visuel — sur toutes les photographies, les yeux sont masqués et aucun nom ni initiale n'apparaît (protocole appliqué dans la thèse fondatrice, annexe F).
- Autorisations en amont — accès aux dossiers autorisé par la direction de l'Hôpital Espoir de Kibuye ; protocole validé par le doyenné de la Faculté de Médecine et le comité d'éthique de la recherche scientifique de l'Université Espoir d'Afrique (UEA).
Elles restent dans le navigateur de l'équipe
L'application de gestion est conçue pour fonctionner sans serveur : toutes les données (registre, chirurgies, complications, appels) sont stockées localement dans le navigateur de l'appareil qui l'utilise (technologie localStorage). Elles ne transitent par aucun cloud et ne quittent pas l'établissement.
- Aucune donnée personnelle nominative obligatoire — les champs exigés sont le code d'anonymat, le sexe, la date de naissance, la province, l'hôpital de suivi et les mesures cliniques. Le numéro de téléphone de la famille, utile au suivi, est le seul élément de contact et n'est jamais exporté dans les rapports.
- Export sous contrôle — l'export de sauvegarde est un fichier JSON local à l'équipe, destiné à la sauvegarde, jamais à la publication.
- Sécurité de l'accès — accès par rôle avec code à 4 chiffres (Coordination, Chirurgien, Nutritionniste, Suivi social) ; chaque rôle ne voit que les modules liés à sa mission.
- Effacement — la réinitialisation depuis les réglages efface l'intégralité des données locales de l'appareil.
Demander, corriger, refuser
Les familles d'enfants suivis dans le réseau disposent, à tout moment, des droits suivants. Ils s'exercent gratuitement auprès du point d'accueil de l'hôpital qui suit l'enfant ou auprès de la coordination du réseau :
| Droit | Ce que cela signifie concrètement |
|---|---|
| Être informé | Connaître la nature des données recueillies, la finalité (soins, suivi, recherche) et les personnes qui y accèdent. |
| Accéder & corriger | Obtenir les informations enregistrées sur l'enfant et demander la rectification de toute donnée inexacte (dates, mesures, coordonnées). |
| Refuser la photographie | Aucune photo clinique n'est prise sans l'accord écrit des parents. Le refus ne retarde jamais la prise en charge. |
| S'opposer à l'usage en recherche | La participation aux études (comme l'étude P/A vs P/T) est possible car les données sont anonymisées ; tout doudte ou opposition est transmis à la coordination et au comité d'éthique de l'UEA. |
| Retirer son numéro de téléphone | Demander l'arrêt des appels de suivi à tout moment — le suivi se poursuit alors uniquement en consultation. |
Publier des chiffres, jamais des personnes
Les publications issues du réseau — dont l'étude fondatrice — respectent des règles strictes issues du protocole d'éthique :
- Chaque dossier a reçu un numéro d'étude ; aucun nom ne figure dans les résultats.
- Les opérateurs sont désignés par une lettre (chirurgien A, B, C…).
- Les photographies cliniques présentent les yeux masqués, sans nom ni initiale.
- Les provinces sont présentées à l'échelle statistique (effectifs par province), jamais par adresse.
- La reprise des données agrégées à des fins de recherche tierce est soumise à l'accord de la coordination et du comité d'éthique.
La page « L'étude fondatrice » expose en intégralité ces méthodes, y compris les limites de l'étude et la façon dont le biais de joignabilité a été mesuré et corrigé.